:::漸凍人照護模式參訪心得
漸凍人照護模式參訪心得 出國報告
| 資料項目 | 檔案大小 | 檔案格式 | 更新時間 | 操作 |
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| 001.pdf | 1.04 MB | 2021-01-28 02:26:13 |
| 主題分類 | 社福 | ||||||||||||
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| 資料集研究(主辦)機關 | 衛生局 聯合醫院 | ||||||||||||
| 出國類型 | 考察 | ||||||||||||
| 出國期間 | 2008-11-04 至 2008-11-12 | ||||||||||||
| 前往地區 | 丹麥 | ||||||||||||
| 考察單位 | ARHUS 大學附設醫院的呼吸照護中心、Neurological ward、訪視MND病人Mr. Evald Krog--MND協會理事長、訪視ALS病人Jens Harhoff and his wife Jytte、訪視ALS病人Mr. Preben Albertsen and his wife Charlotte、至MND協會與ALS-counsellor Merete Vægter 會面了解其工作內容。 | ||||||||||||
| 出國人員 |
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| 報告名稱 | 漸凍人照護模式參訪心得 | ||||||||||||
| 內容摘要 | 漸凍人又稱為運動神經元退化症患者，所謂運動神經元疾病是一種神經退化性疾病，侵犯患者的神經元系統。一般而言，身體的神經元有兩大類：一為上運動神經元，一為下運動神經元。上運動神經元發生問題，會產生肌肉僵直，反射增強，臨床上表現出來的症狀使得患者走路時，一跳一跳的，無法協調。 因為反射神經增強，有時患者的膝蓋會一直抖個不停，這些都是上運動神經元的症狀，至於下運動神經元，則以肌肉萎縮的症狀為主，通常出現在手掌、指尖的肌肉萎縮、弧口萎縮，慢慢地，惡化到達肩膀、頸部、舌頭、吞嚥的肌肉萎縮，造成吞嚥困難及呼吸衰竭。 其產生原因，目前醫學界並未十分瞭解，已知有5%的病例可能與遺傳及基因缺陷有關，另有少部份為環境導致，如重金屬中毒，90%的病例迄今仍不明原因。認為造成運動神經萎縮的主要原因，為細胞內的麩胺酸堆積過多，在運動神經元細胞內產生毒性，久而久之造成神經細胞的萎縮。 目前全世界大約有七萬到十萬個病例左右，國內則大約有八百人患有此疾。台灣並未實際作過類似疾病的調查，但以國外十萬分之四的流行率來計算，台灣應有八百人左右。而這些病友因病情不同或在家療養或因呼吸問題安置於民間呼吸治療中心甚至一般的安養中心，所獲得的專業照護可說良莠不齊。 有鑒於此，本院秉持著照顧弱勢的宗旨，於95年10月15日成立我國第一個漸凍人照護中心。本院區組成專責醫療團隊，定期召開醫療討論會議與照會討論等，以期提升相關照護品質。 然因國內除中華民國漸凍人協會長期提供並有照護與醫療諮詢服務外，並沒有專責機構或團隊經驗可參考，因此想於本院照護經驗有相當累績之後，於97年至國外參訪學習，了解該類疾患之照護模式，包括: 最新治療方式發展，如:高壓氧治療、幹細胞研究；護理照護模式與呼吸治療照護模式，了解相關照護溝通與輔具應用、病人安全防護設備與措施等；相關照會如: 營養治療與復健治療；社會資源與社區長期照護現況等，作為本院的標竿。 歐洲體系的醫療照護一直是我們較不熟悉，但他們在漸凍人的照護上卻已有相當完善與先進的服務，除了充沛的社會福利資源可以應用外，對於病患身心靈的照護亦有相當水準。其中丹麥歐虎司醫院呼吸中心為其中佼佼者，該機構服務對象包括：類似ALS/MND、肌萎症、頸椎傷害等，要求生活品質與擁有自主意識者。護理站裝置醫療電腦，隨時注意患者的情況與需求，為尊重患者隱私，病房以大面條紋玻璃區隔，夜晚使用紅外線電腦監視取代查房之干擾。 兩大、三小的病房床位，大間約8-10坪，除病床、呼吸器外，還提供訪客休息沙發、茶几、壁飾等，像家一般溫馨。儘早提供病患所有的資訊，如鼓勵試用陽壓式呼吸器(Bipap)、確認生存遺囑(life will)。稱呼使用呼吸器的病人為使用者(user)，不稱病患(patient)，強調其個別性、人權尊嚴及生活品質。 | ||||||||||||
| 備註 | C09703986 |